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Vivre avec une maladie chronique (I) : l'EM/SFC

Dernière mise à jour : 11 févr.

Il y a certains évènements dans la vie dont on peut dire qu'ils sont bouleversants. Plus que bouleversants ; dévastateurs. Ce sont des moments qui seront toujours ancrés dans notre mémoire, et pour lesquels il est clair qu'il y a un "avant", et un "après".


Pour moi, ce moment a été la première énonciation claire de mon diagnostic par un médecin interne, après 2 mois de maladie inexplicable. "Encéphalomyélite myalgique" ( aussi appelée EM/SFC ). "C'est une maladie neurologique chronique".


Je n'y ai pas cru, tout d'abord. Comment pourrais-je avoir une maladie chronique, aussi handicapante ? Moi qui avais une santé de fer, une hygiène de vie irréprochable, et tellement de projets en train de mûrir.


Après le déni, vient la réalisation. Elle n'est pas brutale, avec une maladie insidieuse du genre, non ; Elle s'impose à nous au même rythme que celui auquel la maladie s'aggrave.


feuilles d'automne


Tout commence avec une fatigue qui dure. Comme si l'on se réveillait chaque matin avec trois nuits blanches dans les pattes, alors que l'on n'a pas loupé une heure de sommeil. Puis arrive un premier malaise, isolé, que l'on ne comprend pas trop. Les muscles faibles, la nuque raide... c'est étrange. Puis on oublie un peu ces sensations. On se secoue, on se change les idées, on se dit que c'est une faiblesse passagère. L'épisode suivante nous oblige à nous allonger en urgence car ça ne va vraiment, vraiment pas. Et il y a cette lourdeur dans les bras, cette crispation des muscles, qui dure des heures. Et cette sensation d'avoir le cerveau serré dans un étau...

Puis vient la fois où on est obligé de demander de l'aide pour marcher car les jambes ne répondent tout simplement plus... Cette fois là est à la fois la plus utile à la réalisation, mais aussi la plus douloureuse moralement. D'abord, on pleure, de se sentir ainsi trahi/e par son corps. Puis on s'habitue, petit à petit, à demander de l'aide.


"Excuse-moi, je ne peux pas me lever seule, veux-tu bien m'aider?"


Finalement, l'inacceptable devient notre nouvelle normalité. On apprend à rire, à sourire, à s'amuser et à continuer à s'aimer malgré nos capacités très différentes de ce qu'elles étaient auparavant. Mais tout cela passe par beaucoup d'étapes, plus ou moins difficiles et douloureuses, et par du travail sur soi. Je prévois d'en parler un peu plus, de m'ouvrir petit à petit sur ce sujet. L'écriture a toujours été thérapeutique pour moi. Et j'aime l'idée du partage, de l'échange et du soutien. De nos jours, il faut bien reconnaître que cela passe principalement par les réseaux. Plus qu'une parole égoïste et à sens unique, ou qu'un besoin égocentrique de parler de soi, je garde toujours l'espoir que des écrits ainsi mis à disposition parviennent à une autre personne qui, elle aussi, lutte.


Je continuerai à partager, régulièrement, des petites bulles de mon quotidien depuis le début de la maladie. J'ai surtout l'envie de mettre à l'écrit toutes les techniques que j'utilise ( ou que j'ai essayées sans succès ) pour améliorer les symptômes et aider mon organisme à conserver autant de vitalité que possible. Cela peut aussi être un bon moyen de rassembler toutes les informations disponibles à ce jour sur la maladie, provenant de sources diverses et internationales.



Prenez bien soin de vous. S.



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